"Vivere bene con l'epidermolisi
bollosa sembrerebbe impossibile o comunque molto difficile!!!!!
Vivere bene nonostante un dolore fisico che accompagna ogni giorno
della vita di chi è affetto da questa patologia,nonostante le varie
bolle e ferite da curare quotidianamente, l'esofago che decide di
fare i capricci (magari in un giorno in cui avremmo voluto essere
"al meglio"), gli sguardi incessanti della gente, i tanti
controlli! Tutto ciò sembra contraddire l'affermazione di cui
sopra.....eppure mi sento di poter dire con serenità , che si
può vivere al meglio anche con tutto ciò. Come? Cercando uno stile
di vita "eb compatibile", che vada da un'occupazione ad
una vita sociale etc!!!! Tutti sappiamo quanto conti la volontà, la
voglia di andare avanti, di reagire...e spesso non siamo dotati di
tanta forza, ecco allora che ci occorrono, oltre i genitori (che per
altro vivono già da vicino la nostra situazione spesso con
troppa ansia) persone speciali!!!! All'inizio si può cadere
erroneamente nella convinzione che gli altri, non vivendo ciò che
viviamo noi, non saranno mai in grado di capirci! Sta a noi spiegare
cosa sia l'eb, cosa comporta, cosa implica!!!! E, per esperienza,
posso sostenere che dialogando, condividendo, ci si capisce sempre
nonostante la diversità!!!! Anche perché tutti sappiamo,
purtroppo, che ciascuno nella vita ha la sua forma di sofferenza,
sofferenza che viene attutita grazie al sostegno reciproco!!!!!
L'importante è non chiudersi, né vergognarsi... questo al limite
può accadere quando si è bambini, ma una volta che si diventa
adulti e si prende consapevolezza di tante cose, allora bisogna
sentirsi quasi in dovere di raccontarsi!!!!! Avere una vita
compatibile con l'eb non è in fondo poi così diffcile, anzi, credo
che per certi aspetti tante cose si vivano in modo molto più
intenso. Una passeggiata, un viaggio, una gita, una serata con gli
amci, che magari si adeguano non solo ai nostri tempi, ma anche ai
nostri cibi, un campo estivo (magari anche col caldo torrido
dell'Etna) che all'inizio non sembra proprio essere adatto a noi, ma
che poi si rivela come una delle cose più belle che ti siano
capitate, una mattinata al mare.....scoprendosi nel senso forse più
difficile, sfidando gli sguardi della gente che, comunque vedendoci
in compagnia di chi sta bene, ci osserverà meno e noi ci sentiremo
protetti dall'affetto di chi ci è accanto !!!!!!! Tutte le
esperienze, le emozioni restano dentro di noi e divengono fonti a
cui attingere quando ci capita una giornata no!!!!! Quello che
insomma non deve mai mancarci è l'entusiasmo di dire: questa è
comunque la mia vita!!!! Credo che per amare, accettare tutto ciò
che ci accade non dobbiamo mai essere soli...ecco perché gli
amici, le persone che incontriamo nel nostro cammino diventano
fondamentali!!!! Un amico non si stanca di raccogliere le nostre
lacrime, i nostri sfoghi (questo deve accadere indipendentemente
dall'eb ovviamente!!!!), un amico certo magari dovrà avere più
pazienza nello stare accanto a noi! Un amico può sorprenderci
arrivando anche a suggerirci cosa mangiare..: "Katia
questo è morbido, puoi mangiarlo!!!" o ancora di fronte ad una
ferita che sanguina, può porgerci una garza, può scuoterci
sollevandoci il morale, facendoci sorridere anche quando avremmo
solo voglia di piangere!!!!! Credo che tutto ciò valga la pena di
essere vissuto e possa farci sempre scoprire quanto poi la nostra
mente vada di pari passo col nostro corpo. Ogni medicazione, ogni
controllo diventa occasione di riflessione e ricordando i bei
momenti vissuti, si può sorridere anche di fronte ad una
ferita, nella certezza che tanto "i miei amici si inventeranno
qualcosa "!!!!!
Infine non dimentichiamo che anche i vari prof. devono essere per
noi quasi come degli amici, persone di cui fidarci, anche se qualche
volta possono darci qualche notizia che ci turba un po'....e che
magari di fronte a un nostro "no....queste analisi, non mi va
di farle" ci capiscono, ci comprendono e dopo qualche istante i
nostri no si trasformano in "ok farò come lei mi dice!",
perché loro sono gli amici del nostro corpo.
E allora, circondati da tanti affetti, possiamo davvero vivere bene
con l'eb!!!!!!!!"
